Perú presenta modelo innovador de cuidados paliativos para enfermedades raras ante la OEA

Dra. Virginia Garaycochea expone la importancia de un enfoque integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes

En el marco de la reunión del Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), la Dra. Virginia Garaycochea Cannon, vicedecana del Colegio Médico del Perú y jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Instituto Nacional de Salud del Niño – Breña, participó como ponente representante del Perú para exponer sobre la urgencia de incluir a los pacientes con enfermedades raras o huérfanas dentro de los cuidados paliativos.

Una realidad invisible: el 95% de enfermedades raras no tiene tratamiento

Durante su intervención, la Dra. Garaycochea advirtió sobre la grave realidad que enfrentan los pacientes con enfermedades raras: solo el 5% de estas enfermedades tiene un tratamiento específico, mientras que el 95% restante carece de opciones terapéuticas. Esto deja a miles de pacientes en un estado de vulnerabilidad, con un impacto devastador no solo en su salud, sino también en sus familias.

«Nuestra propuesta es incluir a las personas con enfermedades raras dentro de los cuidados paliativos, para garantizarles una atención integral que alivie su sufrimiento y mejore su bienestar», destacó la Dra. Virginia.

Perú a la vanguardia en la región

La ponencia de la Dra. Garaycochea posicionó al Perú como un referente en la región en la implementación de cuidados paliativos para enfermedades raras. La especialista mostró evidencia del impacto positivo que ha tenido este enfoque en la atención de niños con enfermedades huérfanas en el país, destacando testimonios y casos concretos que visibilizan la urgencia de incorporar este modelo en otras naciones.

Su participación en la OEA representa un importante avance en la agenda de salud pública internacional, llevando a discusión un tema que ha sido históricamente invisibilizado.